« C’est de la com’ trompeuse ! », s’agace Isabelle, 51 ans. En récidive d’un cancer du sein, cette mère de famille résidant à Périgueux reproche « le manque de transparence » de la Sécu, s’agissant du statut d’affection longue durée (ALD).

« Ils annoncent un remboursement à 100 % mais ce n’est pas tout à fait vrai. Il faut bien lire les petites lignes, comme dans les contrats de mutuelles ! », fulmine-t-elle.

Souvent perçu comme le graal par les personnes atteintes de maladies chroniques aux traitements lourds et coûteux, le statut ALD est en réalité loin d’être synonyme de gratuité. Certes, il a vocation à alléger la facture pour les malades en remboursant les soins liés à l’affection à 100 %, mais dans la limite des plafonds de remboursements de l’Assurance maladie.

« Les dépassements d’honoraires chez les spécialistes et pour les scanners restent à ma charge », soupire Isabelle. Une consultation chez un gynécologue facturée 90 euros n’est en effet remboursée par l’assurance maladie qu’à 100 % du tarif conventionnel qui dépend du secteur d’activité du praticien.

Selon si le spécialiste facture systématiquement des dépassements ou s’engage à les limiter dans une certaine mesure, Isabelle peut espérer un remboursement de la Sécu d’au mieux 37 euros (ce sera 40 euros à partir du 1er juillet), et d’au moins 23 euros, auxquels deux euros de participation forfaitaire sont déduits.

« Le problème, c’est que les dépassements d’honoraires sont fréquents chez les spécialistes », soulève Lydia, 27 ans, en ALD depuis trois ans pour dépression, anxiété et hypothyroïdie. Cette jeune femme domiciliée à Bordeaux a donc souscrit une mutuelle à plus de 60 euros par mois. Un tarif onéreux pour son âge mais « nécessaire » pour couvrir les frais avancés chez son psychiatre qu’elle consulte une fois par mois et son endocrinologue, qu’elle voit deux à trois fois par an pour ajuster la posologie de son traitement hormonal.

« Si on doit attendre de trouver un spécialiste qui ne facture pas de dépassements, on a le temps de crever », se résigne-t-elle.

Des ALD non exonérantes

Le cas de Lydia est même plus complexe. Ses soins psychiatriques sont remboursés au maximum possible par la Sécu, mais pas son traitement pour son hypothyroïdie. Elle est pourtant reconnue en ALD pour ces différentes maladies. Si la dépression fait bien partie de la liste des trente affections éligibles à une prise en charge renforcée des soins par la Sécu, ce n’est pas le cas de l’hypothyroïdie.

Pour cette maladie, Lydia bénéficie d’une ALD dite « non exonérante ». Un statut généralement attribué pour des soins d’une durée prévisible supérieure à six mois et/ou en cas de prolongation d’un arrêt de travail au-delà de six mois. Le seul avantage réside dans l’absence de jour de carence après le premier arrêt de travail sur une période de trois ans. En revanche, les soins liés à l’hypothyroïdie ne sont pas mieux remboursés que pour des patients lambda.

Ostéopathie, psychologie, diététicien… Les soins de supports exclus

Atteinte d’endométriose, Maéva, 35 ans et professeure d’histoire dans un collège du Calvados, a obtenu le statut ALD en 2021 après des années d’errance diagnostique. Elle s’est armée de patience pour décrocher le statut, sa maladie gynécologique ne figurant pas dans la liste établie par le ministère.

On parle alors d’ALD « hors liste ». Mais une fois le précieux sésame décroché, elle a vite déchanté :

« Pour mes soins, la médecine traditionnelle ne suffit pas, mon gynécologue m’a orientée vers un ostéopathe, un diététicien et un psychologue qui ne sont pas pris en charge par l’assurance maladie », soulève l’enseignante.

Pourtant, « l’endométriose nécessite une prise en charge pluridisciplinaire, à savoir un traitement hormonal en continu, associé à des soins de support », rappelle Ameline Condamine, présidente de l’association EndoFrance, qui s’appuie sur les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS), formulées en décembre 2017.

Les experts s’accordent en effet, malgré un faible niveau de preuves d’amélioration de la qualité de vie, à proposer des thérapies non médicamenteuses comme l’ostéopathie, l’acupuncture ou le yoga, « en complément de la prise en charge médicale ».

Forcément, les restes à charge des patients en ALD demeurent ainsi coûteux. « En moyenne, 1 400 euros pour les femmes atteintes d’un cancer du sein ! », alerte le député de l’Allier Yannick Monnet, rapporteur de la proposition de loi, visant une prise en charge intégrale des soins liés au traitement de cette maladie par la Sécu, promulguée le 5 février 2025.

Le texte prévoit notamment d’encadrer les dépassements d’honoraires en cas de reconstruction mammaire mais aussi de créer des forfaits spécifiques pour des soins de supports prescrits par les médecins mais non remboursés par la Sécu. « Ce sera le cas pour le vernis pour prévenir la chute des ongles et les crèmes contre les sécheresses », détaille le député.

Une succession de reculs sur la prise en charge

Mais dans un contexte budgétaire restreint, le statut ALD pourrait se durcir. D’après un rapport remis en juillet 2024 au gouvernement par les inspections générales des finances et des affaires sociales (IGF, Igas), 13,7 millions de personnes étaient reconnues en ALD en 2021, avec un coût pour les finances publiques estimé à 12,3 milliards d’euros (dont plus de 11 milliards d’euros pour l’exonération du ticket modérateur).

Compte tenu du vieillissement de la population, l’IGF et l’Igas préconisent de « recentrer les critères de sévérité des ALD listées sur les situations médicales les plus graves et les traitements plus onéreux ».

Rien d’étonnant selon Philippe Batifoulier, économiste à l’Université Paris 13 :

« Quand le législateur a créé le dispositif ALD en 1946, seules quatre maladies étaient listées. Puis la liste s’est allongée et les assureurs privés se sont progressivement imposés, rappelle-t-il. En 1986, point de rupture, on s’est aperçu que le dispositif coûtait déjà trop cher, c’est pourquoi des critères de sévérité ont été instaurés. »

Dans un rapport publié en janvier 2025, l’UFC-Que choisir dénonce « une succession de reculs sur la prise en charge à 100 % » des patients en ALD. L’association cite l’application des participations forfaitaires depuis 2004, puis des franchises en 2008, ainsi qu’une prise en charge des frais de transports restreinte depuis 2011.

Et ce n’est pas tout : « depuis 2022, les personnes en ALD s’acquittent du forfait patient urgences (FPU) alors qu’auparavant le ticket modérateur ne leur était pas appliqué », récapitule l’association de défense des droits des consommateurs. Plus avantageuse qu’une prise en charge classique, l’ALD est loin d’être synonyme de gratuité.